Лекарство за 2 млн долларов не сработало: теперь жизнь ребёнка из Петербурга решается в суде

Маленькому Матвею из Петербурга собрали деньги на дорогостоящее лечение от болезни, но даже самое дорогое лекарство не принесло улучшений. Об этом сообщает издание "Фонтанка".

Спинальная мышечная атрофия и помощь волонтёров

Матвей Куликовский, родившийся в декабре 2019 года, с самого рождения страдал от признаков спинальной мышечной атрофии (СМА). Его мать Анна заметила, что мальчик был необычайно вялым и слишком много спал. Однако врачи на регулярных осмотрах не обнаружили отклонений. В возрасте трёх месяцев, когда он всё ещё не держал голову, стало ясно, что что-то не так. В марте 2020 года, когда началась пандемия, симптомы ухудшились: Матвей отказывался от еды и терял в весе. После посещения больницы на Авангардной, врачи поставили диагноз — СМА.

Для лечения Матвея было назначено лекарство "Спинраза", препарат, вводимый в спинномозговой канал, но уже в 2021 году появилась возможность провести более эффективное лечение — генная терапия "Золгенсма". В том же году препарат зарегистрировали в России. Стоимость лекарства, составляющая 2 миллиона долларов, стала серьёзным барьером для семьи, но волонтёры быстро собрали необходимую сумму. В сборе средств активно участвовал и старший брат Матвея, 12-летний Артём, который вместе с добровольцами раздавал листовки в Санкт-Петербурге, одетый в костюм медвежонка.

Неудача генной терапии

В сентябре 2021 года, когда Матвею исполнилось 1 год и 10 месяцев, ему ввели "Золгенсма". На тот момент его состояние было стабилизировано с помощью "Спинразы", и врачи надеялись на значительное улучшение. Однако, несмотря на все ожидания, результат оказался хуже, чем предсказывали. Спустя пять месяцев после введения препарата, результаты теста показали лишь небольшое улучшение — всего на 6 баллов по шкале CHOP INTEND. Через два с половиной года показатель вырос до 50 баллов. Однако, в январе 2025 года, произошёл спад — результат снизился на 7 баллов.

Что могло стать причиной того, что "чудо"-препарат не сработал? Семья Матвея считает, что возможной причиной мог быть слишком короткий промежуток между введением "Спинразы" и "Золгенсмы". По словам Анны, многие врачи позже говорили, что месяц — слишком маленький промежуток для таких препаратов. Однако препарат "Золгенсма" был близок к истечению срока годности, и никто из врачей не предупредил, что лечение должно было быть отсрочено.

Проблемы с иммунитетом и осложнения

Ещё одной причиной, по которой терапия не принесла должного эффекта, могла стать реакция иммунной системы Матвея. "Золгенсма" создана на основе аденовируса, и перед её введением необходимо проверять, есть ли у пациента иммунитет к данному вирусу. Если иммунитет есть, препарат может быть разрушен иммунной системой. После введения лекарства у Матвея началась высокая температура, и он подцепил респираторный синцитиальный вирус, что привело к госпитализации и реанимации. Врачи утверждают, что после введения лекарства не могли использовать противовирусные препараты, так как это запрещается производителем. Именно это, возможно, и привело к разрушению препарата.

После инфузии Матвей часто болел, его госпитализировали по поводу инфекций и заболеваний, связанных с приемом "Золгенсмы", которые оказали вред на его печень. Вскоре после этого ему установили гастростому — отверстие в животе для введения пищи, так как он уже не мог получать её через рот.

Поиск решения и судебная борьба

Родители Матвея не смирились с тем, что "Золгенсма" не принесла ожидаемого результата. Они начали искать альтернативы, включая лечение препаратом "Рисдиплам", который является ещё одним способом лечения СМА. Однако в 2025 году врачебная комиссия отказалась назначить его, ссылаясь на отсутствие доказательств эффективности комбинированной терапии. Как объяснил адвокат семьи Алевтина Киле, несмотря на то, что комбинированная терапия официально не рекомендуется в России, в других странах она показала хорошие результаты.

Киле отметила, что в России несколько детей уже получают комбинированную терапию с препаратом "Рисдиплам" после "Золгенсмы", и, в отличие от Матвея, их состояние улучшилось. Например, один ребёнок в Волгограде смог восстановить функции печени и двигательные способности благодаря рисдипламу.

Вместо того, чтобы прекратить борьбу, семья Матвея продолжает требовать необходимого лечения через суд. В 2025 году они обратились в Фрунзенский суд Петербурга, который назначил судебно-медицинскую экспертизу. Семья настаивает на назначении "Рисдиплама" как жизненно необходимого лекарства для мальчика.

Сейчас Матвей и его семья продолжают бороться за его жизнь, в то время как медицинская система ставит под сомнение необходимость дополнительного лечения. Как утверждает адвокат, "его отправляют на неминуемую гибель".